A Câmara Municipal de Juiz de Fora (CMJF) promoveu, nesta quinta-feira, 14, uma Audiência Pública (AP) com o tema “Tratamento das doenças raras no Município, conquistas, desafios e perspectivas dos pacientes e familiares”. A solicitação do encontro é de autoria da vereadora Cida Oliveira (PT) e houve presença de vereadores, representantes do Poder Público e cidadãos portadores de doenças como a esclerose múltipla (EM), síndrome de stiff person, doença de Krabbe, linfedema e esclerose lateral amiotrófica (ELA).

“Precisamos ter um sentimento de admiração por todos que não descansam nesta batalha. Fica ainda com um sentimento de revolta contra as injustiças, me incomoda demais a forma como muitos avanços ainda esbarram em dinheiro. É possível colocar um preço na vida das pessoas?”. Na fala do público, uma cobrança incisiva contra o preconceito e a favor da celeridade no tratamento e no diagnóstico dessas doenças.

Portadora da síndrome de stiff person - ou síndrome de pessoa rígida, que atinge 1 a cada 1 milhão de pessoas -, Débora Calana relatou suas dificuldades diárias e o problema da demora no diagnóstico. “Juiz de Fora ainda não está preparada para receber as pessoas com deficiência”. Lívia de Castro, portadora de EM, se emocionou ao falar da sua experiência com a doença. “Hoje estou aqui, mas 15 dias atrás, eu não estava andando e nem conseguia falar. Como as pessoas não veem a minha deficiência, elas não acreditam que eu tenha alguma coisa”. 

Participaram da reunião ainda o presidente da Câmara, Zé Márcio-Garotinho (PV), e os vereadores André Luiz (REPUBLICANOS), Dr. Antônio Aguiar (UNIÃO), Laiz Perrut (PT), Juraci Scheffer (PT) e Vagner de Oliveira (PSB).

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